“2024年印美弥合罕见峰会”于11月16日至18日在印度新德里举行。来自印度和美国的主要发言人在峰会上讨论了罕见病、孤儿药临床试验以及孤儿药的多样性、公平性和包容性的各个方面。

　　首脑会议由印美罕见病组织和新德里全印度医学科学研究所主办。

　　首脑会议有各种主题。其中一些是跨境患者参与、孤儿药临床试验、罕见病数字化和孤儿药监管途径。

　　这次峰会的主要目的是把罕见病变成罕见病。罕见疾病影响着全球数百万人，但每个患者的旅程往往是孤立和不确定的。首脑会议使利益攸关方聚集一堂，讨论如何化孤立为包容，特派团的核心是跨界合作。

　　首脑会议旨在汇集资源和知识，加速发现将影响世界各地人民生活的治疗方法和治愈方法。

　　峰会强调了莫迪总理的领导能力，使印度在医疗保健和数字创新方面取得了变革性进展，以应对罕见疾病。它注意到印度政府于2021年3月启动了《国家罕见病政策》，以支持罕见病患者。

　　作为这一使命的一部分，2024年印美罕见病桥桥峰会确定并促进了12个遍布印度的罕见病卓越中心，建立了5个Nidan Kendras进行基因检测和咨询，并向个人提供高达500万卢比的财政援助，用于在指定的卓越中心进行治疗。

　　首脑会议指出，其使命的一个重要方面是与患者及其家属建立联系。

　　它还指出，印度庞大和遗传多样化的人口为了解各种疾病和开发有针对性的治疗方法提供了丰富的资源。通过让来自不同地区和背景的患者参与进来，印度可以为更全面的全球卫生数据集做出贡献。

　　峰会指出，印度可以与国际研究机构合作，分享见解，共同制定具有文化敏感性和全球相关性的患者参与战略。

　　印度和美国这两个具有丰富多样性和创新精神的国家，在我们的医疗保健途径汇合时提供了独特的机会。

　　在孤儿药的开发问题上，有人指出，开发孤儿药的道路充满了挑战，从资金到监管障碍。然而，通过跨境合作，我们可以简化临床试验，并更有效地通过监管途径。

　　首脑会议指出，处理罕见疾病就像绘制未知领域的地图；每一个发现都照亮了前进的道路，但真正的进步需要探索和韧性。因此，通过团结一致，我们可以跨越距离，克服障碍，到达一个罕见疾病不再是终身监禁，而是可以征服的挑战的未来。